Dataverzameling

UPDATE: Waar staan we binnen het project?

By 4 december 2019 juni 11th, 2020 No Comments

Zoals de meeste aanvragers weten, is de inclusie voor de prospectieve dataverzameling op dit moment gereed. Dit houdt in dat we zo goed als 150 deelnemers hebben kunnen includeren in de studie. Dit is natuurlijk zeer goed nieuws! Het betekent dat we snel kunnen starten met het uitvoeren van de eerste analyses.

Voordat we kunnen starten met de analyses is het natuurlijk van belang dat we alle gegevens verzamelen. Dit geldt voor zowel de retrospectieve als de prospectieve data. Op dit moment zijn de retrospectieve data uit Utrecht reeds verzameld. Tijdens het landelijk MDO in december 2019 hebben we dan ook al de plots van een eerste analyse kunnen laten zien. Alhoewel deze nog niet gedetailleerd zijn en er nog zeker geen conclusies aan verbonden konden worden, laat het wel zien wat we uiteindelijk met de data kunnen doen, namelijk beoordelen welke vormen van zorg het meeste geld kosten en in hoeverre deze kosten omlaag gaan door het toepassen van vroegdiagnostiek in de vorm van NGS.

We zijn nu bezig met het verzamelen van retrospectieve gegevens in externe centra.

Gebruik van Castor-database

Inmiddels is de Castor-database in gebruik voor het opslaan van gegevens uit de nationale PID studie. De database zal ook voor het Genetics First project gebruikt worden. Hoewel wij niet alle gegevens nodig hebben die binnen de nationale PID studie verzameld worden, hebben we wel een aantal aanvullende gegevens nodig om te kijken of de patiënt in aanmerking komt voor de kostenanalyse. De gegevens worden verzameld met behulp van een formulier die binnenkort naar alle aanvragers verstuurd zal worden. Deze gegevens willen we beveiligd opgeslagen hebben en de Castor database leent hier zich uiteraard uitstekend voor.

Kim

Author Kim

More posts by Kim

Leave a Reply