Dataverzameling

Waar staan we binnen het project?

By 4 december 2019 No Comments

Zoals de meeste aanvragers weten, is de inclusie voor de prospectieve dataverzameling op dit moment gereed. Dit houdt in dat we zo goed als 150 deelnemers hebben kunnen includeren in de studie. Dit is natuurlijk zeer goed nieuws! Het betekent dat we snel kunnen starten met het uitvoeren van de eerste analyses.

Voordat we kunnen starten met de analyses is het natuurlijk van belang dat we alle gegevens verzamelen. Dit geldt voor zowel de retrospectieve als de prospectieve data. Op dit moment zijn de retrospectieve data uit Utrecht reeds verzameld. De data worden op dit moment klaar gemaakt om een eerste analyse te doen. Zodra dit succesvol verloopt, kunnen we met het plan van aanpak naar andere centra om ook hier een aanvraag voor data-extractie te doen. Veel van de aanvragers hebben al aangegeven dat dit gemakkelijk te doen is, en dat dit weinig problemen zal opleveren.

Het streven is om tijdens het landelijk MDO van vrijdag 13 december 2019 een eerste overzicht te laten zien van de zorgverrichtingen binnen UMC Utrecht voor PID-patiënten.

Gebruik van Castor-database en prospectieve data

Aanvankelijk was het idee om in plaats van de WID-database een nieuwe Castor-database te gaan gebruiken om de prospectieve data te uploaden. Omdat nog niet elk centrum klaar is om deze database te gebruiken, zullen we voor de Genetics First studie een ‘ouderwetse’ Case Report Form gebruiken om data te filteren en verzamelen. Meer hierover zal tijdens het landelijk MDO bediscussieerd worden.

Kim

Author Kim

More posts by Kim

Leave a Reply